Cataplexie : Tout savoir sur ce trouble du sommeil

Vous êtes concerné par la cataplexie ou pensé l’être ? Ce trouble, symptôme de la narcolepsie, s’avère souvent difficile à vivre pour les patients atteints. Leur entourage peut aussi être affecté, car cette condition constitue une entrave à la vie sociale. Dans cet article, on vous résume ce que la science sait à ce jour concernant la cataplexie.

La cataplexie, c’est quoi au juste ?

La cataplexie est un trouble du contrôle musculaire associé à la narcolepsie. Lorsque narcolepsie et cataplexie vont ainsi de pair, on parle de « maladie de Gélineau ». Une personne atteinte par cette maladie subit de façon impromptue et incontrôlable des pertes de tonus musculaire dû en partie à une chute importante du taux d’hypocretine (un neurotransmetteur cérébral). Ces pertes peuvent s’avérer partielles, ou totales suivant les cas. Autrement dit, la cataplexie se manifeste parfois par un simple relâchement des épaules, de la nuque, ou de la mâchoire (empêchant dans ce dernier cas le sujet de s’exprimer normalement). Cependant, dans les cas les plus graves, le corps entier se trouve paralysé, induisant de fait une chute de la personne. Chez celui atteint par la maladie de Gélineau, une attaque de cataplexie peut survenir n’importe quand, durant la journée ou la nuit. Ces attaques se distinguent des accès de somnolence, autres symptômes majeurs de la narcolepsie, par la conscience que garde le sujet. Pendant les minutes que dure sa paralysie, il continue de comprendre son environnement, et garde un souvenir sans faille de ce qu’il s’est passé. Ainsi, le mot « cataplexie » dérive du grec kataplêksis, qui signifie « stupeur ».

La prévalence de la maladie de Gélineau est faible. On estime que seul 0,02% à 0,05% de la population mondiale serait concernés1. Toutefois, cette maladie est très handicapante. Elle empêchera souvent les personnes atteintes de vivre un quotidien normal. Par ailleurs, les symptômes de la maladie de Gélineau apparaissent souvent jeunes, l’âge médian étant de 8 ou 9 ans2. Ses causes sont encore mal comprises par la médecine. On suppose l’implication d’un terrain génétique singulier, dont la défaillance peut être révélée suite à une infection ou à une vaccination.

Narcolepsie cataplexie : quels sont ses symptômes ?

La narcolepsie avec cataplexie (ou maladie de Gélineau) est une condition médicale associée à plusieurs types de symptômes.

Symptômes principaux de la cataplexie

Comme évoqué plus haut, la cataplexie se caractérise par une perte du tonus musculaire, localisé ou étendu à tout le corps. Le plus souvent, la cataplexie survient lorsqu’une émotion est fortement ressentie. Le rire, la colère, la joie, l’affection ou l’excitation peuvent agir comme étant de déclencheurs lorsqu’ils sont intenses.

La perte du tonus musculaire peut s’avérer gérable, ou au contraire dangereuse suivant les situations. Si un relâchement des épaules peut obliger à lâcher ses sacs de courses, une paralysie de la mâchoire peut par contre empêcher de s’exprimer. De même, un engourdissement des muscles de la jambe peut entraîner une chute. Toutefois, la plupart des personnes atteintes ont appris à reconnaître la sensation prévenant l’arrivée d’une attaque de cataplexie. Ainsi, elles peuvent se laisser tomber au sol doucement, rendant plutôt improbables les risques de blessures corporelles. Néanmoins, la paralysie subie, qui dans les cas plus graves est étendue à tout le corps, entraîne souvent une souffrance psychologique sérieuse. Le sujet se sent ainsi impuissant face à son environnement, alors même qu’il reste conscient et alerte. Cela peut générer une anxiété de fond, à l’appréhension de revivre une « crise ». Suivant les personnes, la cataplexie peut ne survenir que quelques fois par an, voire dans une vie, comme elle peut se manifester au quotidien.

Symptômes secondaires de la cataplexie

La personne atteinte de cataplexie est toujours également narcoleptique. Les symptômes associés à la cataplexie sont donc les mêmes que ceux généralement associés à cette dernière condition3.

#1. Somnolence diurne

Somnolence diurne

Avec la cataplexie, la somnolence diurne est le symptôme le plus manifeste de la narcolepsie. Le sujet est alors pris d’irrépressible envie de dormir durant la journée, et tombe ainsi dans un sommeil profond de façon impromptue. Chacun de ses moments de somnolence peut durer, suivant les situations, entre quelques secondes et quelques minutes. Une fois réveillé, le narcoleptique recouvre rapidement ses facultés mentales, sans la phase de transition cotonneuse propre au réveil d’une véritable sieste. Ainsi, la narcolepsie n’empêche pas nécessairement de travailler. Elle peut en revanche s’avérer socialement handicapante, et empêcher la conduite de certaines activités (conduire une voiture par exemple).

#2. Paralysies de sommeil

paralysie-sommeil

La paralysie du sommeil est aussi un trouble fréquemment associé à la narcolepsie avec cataplexie. Et pour cause, la paralysie du sommeil est assez similaire à la cataplexie. Elle est constitutive d’un état où le sujet est éveillé et conscient de son environnement, mais incapable de mouvoir son corps. Au contraire de la cataplexie, ce type de léthargie succède toujours une période de sommeil, et précède un réveil. De façon logique, elle n’est pas non plus provoquée par une émotion vive. Ses manifestations peuvent être très angoissantes à vivre, et peuvent conduire à une perturbation générale des cycles du sommeil.

#3. Désorganisation du cycle circadien

cycle cicardien

C’est notamment pour cette raison, et à cause de ses moments de somnolence que la personne concernée par la narcolepsie cataplexie peut subir une perturbation de ses cycles circadiens. Ainsi, paradoxalement, le narcoleptique peut également être insomniaque. C’est d’autant plus vrai qu’il est aussi, parfois, victime d’hallucinations nocturnes angoissantes.

#4. Hallucinations

Les hallucinations se caractérisent par le fait de voir ou d’entendre des manifestations fantaisistes. Quand il est sujet à une hallucination, le narcoleptique peut ainsi entendre ou croiser une personne qui n’existe pas. Au contraire du schizophrène, le narcoleptique comprend avoir halluciné aussitôt qu’un événement peut le ramener à la réalité, comme le fait de parler à une personne bien réelle. Toutefois, ses visions peuvent être angoissantes, et conduire le narcoleptique à les appréhender. Comme évoqué précédemment, lorsque ses hallucinations se manifestent plutôt la nuit, la personne narcoleptique peut angoisser à l’idée de se coucher. Sur cette appréhension peut se développer un problème d’insomnie chronique.

Narcolepsie et cataplexie : quelles différences entre ces deux troubles ?

Il n’y pas vraiment, stricto sensu, de distinction à faire entre la cataplexie et la narcolepsie. En effet, la cataplexie est un symptôme possible de la narcolepsie, alors que la narcolepsie est le nom donné à une maladie pouvant aussi inclure crises de somnolence, insomnies, hallucinations, etc. 

Cependant, il faut noter que, si toutes les personnes atteintes de cataplexie sont narcoleptiques, tous les narcoleptiques ne sont pas atteints de cataplexie. En effet, la prévalence de la cataplexie est limitée à 75% parmi les narcoleptiques. De plus, la cataplexie n’est pour certains patients qu’un symptôme mineur, rare et peu handicapant. Parfois, il est par contre pour d’autres le symptôme principal de leur narcolepsie.

Comment soigner la cataplexie ?

En l’état actuel des connaissances scientifiques, on ne peut malheureusement pas guérir de la narcolepsie (avec cataplexie ou non). En revanche, quelques mesures peuvent être préconisées pour en réduire les symptômes. 

1) Traitements médicamenteux

L’oxybate de sodium est souvent prescrite à une personne atteinte de narcolepsie avec cataplexie. Cette molécule a montré son efficacité chez de nombreux sujets, sans que son fonctionnement ne soit parfaitement établi. Elle permettrait, en théorie, de restructurer le sommeil nocturne (allongement des périodes à ondes lentes4). Elle permettrait aussi d’allonger la durée de ce dernier. Ces subtiles modifications expliqueraient la réduction de la somnolence diurne ou celle de la probabilité de tomber en cataplexie.

Dans certains cas, des psychostimulants, comme le Modafinil ou certaines classes d’amphétamines, sont aussi prescrits. Enfin, les traitements antidépresseurs peuvent également être conseillés, surtout quand les symptômes de la cataplexie sont importants. Parce qu’ils permettent de mieux gérer ses émotions, ses médicaments peuvent en effet s’avérer efficaces pour prévenir les troubles.

Quels qu’ils soient, tous ces traitements ne sont pas anodins, et induisent leur part de risques et effets secondaires. Ils ne devraient donc pas faire l’objet d’une automédication, mais plutôt être pris sur ordonnance d’un praticien de santé assermenté.

2) Soin apporté à l’hygiène de vie

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Vous êtes atteint de cataplexie ? Que vous décidiez ou non de prendre un traitement médicamenteux, soigner votre hygiène de vie est aussi important. En général, les symptômes de la cataplexie se manifestent plus volontiers sur fond de stress ou de fatigue. Pour éviter cela, il convient donc de dormir suffisamment la nuit, de manger équilibré, et de vivre dans un environnement social, familial et professionnel aussi serein que possible.

FAQ – Cataplexie

Qu’est-ce qui déclenche la narcolepsie ?


La narcolepsie, associée ou non à la cataplexie, reste une maladie encore très mal comprise. Des études scientifiques sont encore à l’œuvre pour en éclaircir les causes, mais les pistes restent essentiellement à l’état de théorie. Les chercheurs soupçonnent l’influence d’un terrain génétique singulier. En 2008, une équipe de recherche a ainsi mis en évidence le rôle d’une mutation augmentant de 80% le risque de subir la narcolepsie durant sa vie.

En outre, en France, l’ANSM recensait en 2013 plusieurs études menées à l’échelle européenne, ayant mis en exergue la narcolepsie comme effet secondaire possible d’un vaccin contre la grippe H1/N1.

C’est quoi une crise de narcolepsie ?

Dans le langage courant, une confusion est parfois opérée entre la maladie (narcolepsie) et son symptôme (excès de somnolence). Ainsi, on parle parfois de « crise de narcolepsie » pour désigner l’irrépressible endormissement diurne que subit la personne narcoleptique.

Au contraire de ce que veut la croyance populaire, la narcolepsie n’est, en outre, pas qu’une maladie du sommeil. En effet, elle se manifeste aussi par d’autres symptômes, tels que la cataplexie.

Quelle prise en charge ?


La narcolepsie est une maladie rare, mais sérieuse, qui doit être prise en charge par un médecin assermenté. Seul ce dernier peut délivrer un diagnostic de narcolepsie à ses patients.
 
Quoiqu’on ne puisse encore la guérir, les symptômes de la narcolepsie cataplexie peuvent être atténués de différentes façons. Dans un premier temps, un accompagnement thérapeutique peut être mis en place, pour aider les patients à gérer leur sommeil. En effet, avoir une discipline garantissant la bonne qualité du sommeil nocturne prévient en partie les accès de somnolence dans la journée. Par ailleurs, il est parfois conseillé aux patients narcoleptiques de mettre en place plusieurs siestes de 15 minutes pendant la journée8. Cette pratique réduirait également le risque d’accès impromptus de somnolence, voire d’attaques de cataplexie.

Dans un second temps, des médicaments peuvent être prescrits. Parmi eux, citons l’oxybate de sodium, le modafinil ou encore la ritaline, tous s’obtenant seulement sur ordonnance. Dans le cas où la personne narcoleptique est en particulier gênée par des attaques de cataplexie, la prise d’antidépresseurs peut aussi être recommandée.

Quels sont les risques du traitement ?


Les risques varient en fonction du type de médicament pris. En général, les médicaments qui traitent la narcolepsie peuvent induire des maux de tête, des troubles digestifs, des troubles de l’humeur et des vertiges.

Sources :

1https://www.medecinesciences.org/en/articles/medsci/full_html/2014/12/medsci20143012p1136/medsci20143012p1136.html#:~:text=La%20pr%C3%A9valence%20de%20la%20narcolepsie,isra%C3%A9lienne%20%5B10%E2%80%9313%5D.

2 Narcolepsie  : un mal méconnu qui se déclare dès l’enfance. Michel Lecendreux (chef d’un service de pédiatrie/pathologies du sommeil de l’hôpital Robert-Debré). Journal Le Monde 17.10.2017 (article mis à jour le 18.10.2017 à 06h36)

3 https://www.anc-narcolepsie.com/maladie/narcolepsie-cataplexie/

4 https://www.vidal.fr/medicaments/substances/oxybate-de-sodium-4515.html

5 https://ronflements-apnees.fr/troubles-du-sommeil/narcolepsie-traitement/#:~:text=Aucun%20traitement%20curatif%20n’existe,lors%20des%20acc%C3%A8s%20de%20somnolence.

6 Variant between CPT1B and CHKB associated with susceptibility to narcolepsy », Nature Genetics, vol. 40, no 11,‎ 2008, p. 1324-1328 (ISSN 1061-4036, PMID 18820697, DOI 10.1038/ng.231, consulté le 4 janvier 2013).

7 ANSM (2013) Vaccins pandémiques grippe A (H1N1) et narcolepsie : Mise à jour de l’information sur les dernières données scientifiques- Point d’information [archive], publié 19/09/2013

8 https://www.vidal.fr/maladies/psychisme/narcolepsie-hypersomnie/traitements.html

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